Súlyos betegséggel küzdő halábori kisfiúnak kérnek segítséget
Súlyos betegségben szenved Major Ádám, egy 9 éves kárpátaljai származású fiú.
Ádám 2015-ben született Haláboron. Élete első három évében problémamentesen fejlődött, ám 2019-ben egy megfázást követően problémái akadtak a lépcsőzéssel. A kisfiú szülei genetikai vizsgálatot kértek, mivel az édesanya testvére Duchenne-féle izomdystrophiában hunyt el 17 évesen.
2020. január 31-én kiderült, hogy sajnos Ádám örökölte a betegséget.
Ádám kezelésének érdekében a család 2021 nyarán átköltözött Magyarországra. A kisfiúnak folyamatosan szteroidot kell szednie a betegség lassítása érdekében. Emellett gyógytornára és gyógymasszázsra is jár.
A Duchenne-féle izomdystrophia (DMD) egy örökletes, fokozódó izomgyengeséggel és az izomsejtek fokozatos károsodásával járó betegség. Az izomsejtek helyét az izommunkára alkalmatlan zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan a beteg egyre erőtlenebb lesz, míg végül önmaga ellátása is gondot jelent. A betegségben szenvedő gyermekek 10-12 éves korukban kerekesszékbe kényszerülnek. A várható élettartam csupán 20-22 év.
2023-ban az Egyesült Államokban engedélyezték az Elevidys elnevezésű génterápiás készítményt, amely megállítja az izmok sorvadását. A kezelést 2024 nyarától már 4 éves kortól idősebb gyerekek is megkaphatják, viszont csak az Egyesült Államokban vagy Dubajban elérhető. A génterápia 2,9 millió dollár, átszámítva 1,1 milliárd forint.
A hatalmas összeg előteremtéséhez a családnak segítségre van szüksége.
Amennyiben szeretné támogatni Ádám gyógyulását az alábbi számlaszámon keresztül teheti meg:
„ÖSSZEFOGUNK ÁDIÉRT” ALAPÍTVÁNY
10300002-13877454-00014909
IBAN: HU46 1030 0002 1387 7454 0001 4909
BIC (SWIFT) MKKBHUHB