Május 30.: a sclerosis multiplex világnapja
Minden év májusának utolsó szerdája a sclerosis multiplex (SM) világnapja.
Az ezerarcú autoimmun betegség eredete mindmáig nem teljesen tisztázott, és jelenleg nem gyógyítható. Azonban a tünetek időben történő felismerésével, a diagnózis gyors felállításával és a kezelések mihamarabbi megkezdésével a betegség progressziója lelassítható, ezzel lehetővé téve, hogy a szklerózis multiplexes betegek teljesebb életet élhessenek.
A szklerózis multiplex világnapja alkalmából fontos felhívni a figyelmet, milyen kiemelt szerepe van annak, hogy a beteg – környezete támogatásával – észrevegye a jeleket, és ezekről bizalommal kommunikáljon kezelőorvosával, neurológusával.
Ukrajnában mintegy 21 000 sclerosis multiplexben szenvedő beteget tartanak nyilván, de egészségügyi szakemberek szerint ez a szám magasabb lehet, mert a betegség dinamikája és a felismerés gyakorisága egyre növekszik.
A betegek életkora többnyire 20-40 év közötti. Az SM-ben szenvedő nők aránya Ukrajnában, akárcsak az egész világon, csaknem kétszerese a férfiakénak (67, illetve 33%).
Ukrajnában a betegek száma átlagosan évente mintegy ezer fővel növekszik.
Az országban még nagy problémát jelent a betegség kezelése, az Ukrajnában sclerosis multiplexben szenvedők 88%-a fogyatékkal élő, a betegek csupán 32%-a tud teljes életét élni. Összehasonlításképpen Magyarországon ez a mutató eléri a 45%-ot, Észtországban pedig a 80%-ot.
2007 óta ingyenes, állami költségvetésből finanszírozott kezelési program működik a szklerózis multiplexben szenvedő betegek számára Ukrajnában. Azonban a program hátránya, hogy a betegek csupán 10-15%-a kapja meg térítésmentesen a kezelést, a többi betegnek saját költségén kell azt finanszíroznia. Valamint a program csak azokat a gyógyszereket tartalmazza, amelyeket a sclerosis multiplex enyhe, kevésbé aktív formájára írnak fel. Ezek a gyógyszerek pedig nem elegendőek az SM rendkívül aktív formájának kezelésére.
Az Ukrán Egészségügyi Minisztérium 2020-ban 135 millió hrivnya értékben vásárolt a betegség kezeléséhez szükséges gyógyszereket.
Ukrajnában azonban továbbra is probléma az SM korai és időben történő diagnosztizálása, valamint elavultak a laboratóriumi felszerelések, és kevés a szakosodott egészségügyi dolgozó.
A szklerózis multiplex (sclerosis multiplex, SM) a központi idegrendszer gyulladásos autoimmun betegsége, amely az agy és a gerincvelő idegsejtjeit (neuronok) körülvevő védőburkot (myelin) érinti. A neuronok feladata, hogy jeleket (ingerületek) továbbítsanak az egész testben, ezáltal aktiválva többek között a látást, egyensúlyt, mozgást és fizikai koordinációt vagy a memóriát. Ha az immunrendszer saját maga ellen fordul, és a myelinhüvely károsodik, a központi idegrendszer neuronjai lassabban vezetik – súlyosabb esetben akár blokkolhatják – az ingerületet, ezáltal funkciózavarokat okozva: tehát kommunikációs zavar lép fel az agy és a test többi része között, mely során az idegek akár véglegesen is károsodhatnak.
A szklerózis multiplexet nem véletlenül nevezik ezerarcú betegségnek, mivel a legkülönfélébb tünetek jelentkezhetnek testszerte. A leggyakoribb SM-panaszok közé tartozik a fáradtság, mozgási problémák, látási nehézségek, izomgyengeség, kognitív (például a figyelmet, emlékezetet, gondolkodási feladatokat érintő) problémák, hólyag- vagy bélproblémák, depresszió, szorongás, valamint szexuális problémák.
A legtöbb betegnél kezdetben a tünetek időszakos fellángolásával, majd elcsendesedésével járó relapszáló-remittáló típus (RRSM) dominál. A periodikus fellángolások – köznyelvben shuboknak nevezett állapot – rendszerint az akut kórházi ellátást is szükségszerűvé tehetik, éppen ezért ennek a fázisnak a felismerése egyszerűbb. A későbbiek során jellemzően a shubok egyre ritkábban jelentkeznek, ugyanakkor egy fokozatos állapotromlás figyelhető meg, ezt szekunder progresszív szklerózis multiplexnek (SPSM) nevezzük. Az SPSM-et az idegek károsodásának felhalmozódása okozza, ami fokozott rokkantásgot is eredményezhet, többek között járási nehézséget vagy kognitív problémákat.
Az SM-diagnózis felállítása a meglévő panaszok és tünetek, valamint az azokat megerősítő orvosi vizsgálatok (pl.: MRI, lumbálpunkció) nyomán történik. A betegség felismeréséhez, valamint a progresszió késleltetésének érdekében elengedhetetlen, hogy az érintett ismerje a jeleket, tüneteit rendszeresen monitorozza, és a betegségben beállt változásokról nyíltan kommunikáljon környezetével és kezelőorvosával. A szekunder progresszív szklerózis multiplex egyik legnagyobb veszélye az lehet, hogy az állapotromlás olyan lassan történik, hogy maguk a betegek is nehezen veszik észre a jeleket – tudatja a Novartis Hungária.
Fotó: Illusztráció/mfkh.hu
