Harc az idővel – három hónap maradt a kárpátaljai Annácska megmentésére

Mezőgecsében, a Szalcevics családnál járunk. Tánya kislányával fogad minket. Annácska kezdetben kérdően, kissé bizalmatlanul néz, majd ránk villantja mosolyát, és az anyuka megnyugtat: megtetszettünk neki, már nem lesz rossz a hangulat. A kicsi tele van élettel, vidámsággal, beszédesek a gyerekszemek. Elsőre fel sem tűnik, hogy bármi baj lehet, pedig a gyermek 700 millió forintra van az esélytől, hogy teljes értékű életet élhessen. És mindössze három hónap maradt az összeg előteremtéséhez.

Annácska hat hónapos korában ült, tartotta magát – meséli az anyuka, azonban a további fejlődés elmaradt. A már bejáratott tevékenységek is nehézséget kezdtek jelenteni. Nem kúszott, és egy idő után már nem ült önállóan, nem tartotta a testét. Az orvosok nem tulajdonítottak jelentősebb figyelmet az anyuka aggodalmainak, ám Tánya nem hagyta annyiban a dolgot. Hosszas kivizsgálásokat követően Kijevben egyértelművé vált: Annácska gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenved. Az ukrajnai orvosok lemondtak Annáról, és kijelentették Tányának, hogy bele kell törődnie: a lánya még két, maximum három évig élhet.

Egy ausztrál orvossal folytatott konzultációt követően kiderült, hogy van remény. Viszont azt horribilis összegben mérik.

Annácska reménye egy génterápiás gyógyszer, a Zolgensma lehet. Az ára 2,1 millió dollár, vagyis 700 millió forint. A beadásnak a gyerek két éves kora előtt meg kell történnie.

Noha Tánya és a férje is hivatásos katona – az apuka kétszer is szolgált a terrorellenes műveletek helyszínén –, állami támogatásra nem igazán számíthatnak.

Az anyuka nem adja fel, a végsőkig harcol a lánya megmentéséért, és bízik abban, hogy összefogással sikerülhet megvásárolni a kis Annának a világ legdrágább gyógyszerét.

Ha módjában áll, az alábbi számlaszámokon támogathatja a gyűjtést:

ПРИВАТ БАНК
4731 2191 2130 3030
Салцевич Алік Григорович (a gyermek apja).
4731 2191 2212 2207
Салцевич Татьяна Василівна (a gyermek anyja).
Elérhetőség: +38 066-233-46-87 Alik (apa)

NEMZETKÖZI SZÁMLASZÁM:

SALTSEVYCH TETIANA

IBAN: UA053052990000026205890347414

ACCOUNT: 4731219121216257

BANK OF BENEFICIARY: PRIVATBANK

SWIFT CODE: PBANUA2X

MAGYARORSZÁGI SZÁMLASZÁM:
UniCredit Bank Számlaszám: 
10918001-00000103-83270004
 IBAN: HU88 1091 8001 0000 0103 8327 0004
 Felhasználói azonosító/adószám/user identification number: 212081957 
Számlatulajdonos neve: BUCSOK ALLA (Annácska nagynénje) 
Elérhetőség: +38-066-53-12-109; [email protected]

A szülők magyarul, ukránul és oroszul beszélnek.

A spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás(angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) egy ritka öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A leggyakrabban és legelőször érintettek a nyak és a törzs tartását végző izmok, majd a láb és karok azon izmai, amelyek a mozgásért felelnek, végül a bordákhoz kötődő, légzést támogató izmok.

Az SMA betegek általában teljesen normálisnak tűnnek születéskor. A tünetek a legsúlyosabb forma (1-es típus) esetén három hónapos kor környékén jelennek meg először. Közepesen súlyos (2-es típus) esetben egy és két éves kor között, kevésbé súlyos esetekben később illetve ritkán már felnőtt korban jelentkeznek az első jelek. A betegség diagnózisát genetikai teszt alapján lehet megállapítani, amennyiben az izomvizsgálatok során az alapos gyanú felmerült.

Pallagi Marianna/Jackánics László

Kárpátalja.ma