Gyűjtés egy izomsorvadással küzdő kisfiú gyógyítására
Major Ádám mindössze kilencéves, de nap mint nap megküzd az életéért. A gyógyíthatatlan Duchenne-féle izomdisztrófia nemcsak a kisfiú, hanem az egész család életét gyökerestül felforgatta és mindörökre megváltoztatta. Hároméves korában az önfeledt gyermekkort felváltották a kórházi kezelések, a gyógytorna és a folyamatos harc a betegséggel. Szülei minden mozdulatában ott rejlik a féltés, az erő és a remény. Gyűjtésbe kezdtek, hogy a gyereküknek esélye legyen nemcsak túlélni, hanem felnőni is. Az élet reménysugarát az Elevidys nevű génterápiás készítmény jelentheti, ennek ára azonban meghaladja az egymilliárd forintot. Szedlacsek Dóra cikke a református.hu oldalán.
Négyfős család érkezik az interjú helyszínére, Major Ádámot édesapja tolja a kerekesszékben, mivel a fiú járása az utóbbi időben vészesen leromlott. A látványtól összeszorul a szívem, hiszen ennyi idősen a legnagyobb gondja az kellene, hogy legyen, hogy ki veszít a fogócskában, nem pedig az, hogy minden egyes lépéséért megküzdjön.
A kanapéig Ádám már a segítőeszköz nélkül próbál eljutni. Léptei megfontoltak, minden centimétert mosolyogva tesz meg. Ha meginog, édesapja és édesanyja azonnal ott teremnek mellette, kezükkel támogatják őt. Testvére, a hatéves Zsófia már hozzászokott bátyja állapotához, hiszen ebbe a helyzetbe született bele. Édesanyja szerint, ha Ádám elesik a lépcsőn, húga nem lepődik meg, csak segítségért kiált. A civakodás természetesen az ő kapcsolatukban is jelen van, de a kislány féltő szeretettel óvja a bátyját. – Volt olyan, hogy Ádi valamit rosszat csinált, és rászóltunk – meséli az édesanya. – Zsófi azonnal kiállt mellette, mondta, hogy ne bántsuk, és hamarabb sírva fakadt, mint a testvére.
Ádám családja 2021-ben költözött Kárpátaljáról Besenyődre, hogy a kisfiú orvosi ellátást kaphasson Magyarországon. A Duchenne-féle izomsorvadás nemcsak a mozgását érinti, a betegség a szívizmot és a légzőizmokat is fokozatosan gyengíti, ezért rendszeres kardiológiai és pulmonológiai vizsgálatokra szorul. Az izomgyengülés miatt a gyógytorna is elengedhetetlen, hogy minél tovább megőrizhesse a mozgásképességét. A Bethesda Gyermekkórház rendszeres látogatója, ahol a szív- és légzőizmainak állapotát is folyamatosan ellenőrzik. A gyógytorna és a rehabilitáció szerves része Ádám mindennapjainak.
Az, hogy a család élete Ádám köré szerveződik, már természetes számukra. Viktória abban az iskolában dolgozik Besenyődön, ahol a kisfia is tanul. Ádám osztálytársai és tanárai most találkoztak először ilyen beteggel, nyitottsággal és érzékenyen viszonyulnak hozzá. Az édesanya számára azonban nem volt ismeretlen ez az öröklődő betegség: bátyja tizenhét éves korában hunyt el szintén Duchenne-féle izomdisztrófiában. – Nem bírnám elviselni, ha Ádinak is ugyanez lenne a sorsra – mondja megtörten.
A falu közössége mintegy láthatatlan védőhálóként veszi körbe őket. Az édesapa szerint az ott élőkre összekovácsoló erővel hatott a helyzetük: az emberek összefogtak Ádámért, sokaknak ez már nemcsak segítségnyújtás, hanem egyfajta közös misszióvá vált. Ádám hasonló nevű édesapja presbiterként szolgál a Besenyődi Református Egyházközségben. Simon Döme András református lelkipásztor legutóbb jótékonysági koncertet szervezett, a templom zsúfolásig megtelt. – Végigsírtuk azt a két órát – meséli az édesanya. – Nagyon megható volt látni, hogy ennyien mellettünk állnak a nehéz időkben – teszi hozzá meghatottan.
Miközben a gyerekek játszanak a másik szobában, a szülők gondolatai már a jövő körül forognak – egy olyan jövő körül, amelyhez nemcsak hitre és kitartásra van szükség, hanem egy szinte elképzelhetetlen pénzösszegre is. Az „Összefogunk Ádiért” Alapítványt azzal a céllal hozták létre, hogy a kisfiúnak elérhetővé váljon az életét megváltoztató, rendkívül költséges génterápiás kezelés.
„Miért pont Ádi?” – hangzott el számtalanszor édesapja imáiban, amikor először szembesültek a diagnózissal. A kérdés mögött fájdalom, értetlenség és kétségbeesés húzódott meg, de idővel a kétségből hit, a kérdésből pedig küldetés lett. A mindig nyüzsgő, mindenre kíváncsi, mosolygós kisfiúra és családjára hatalmas teher nehezedik, mégis ebből a teherből merítenek erőt nap mint nap. Ma már azért imádkoznak, hogy a kisfiuk meggyógyuljon. Elfogadták sorsukat, megértve, hogy Isten rendelte így, hogy végig kell járniuk ezt a nehéz, rögös utat.
Ádám szeptembertől egy mozgásjavító általános iskolában kezdi meg a tanévet, ahol olyan gyermekek lesznek a társai, akik hozzá hasonlóan mozgásszervi betegséggel küzdenek. A kihívások azonban tovább gyarapodnak: a család Budapestre költözik, hogy Ádámnak könnyebb legyen a speciális iskolába járás. Az édesapának új munkahelyet kellett találnia, miközben az eddigi életüket maguk mögött hagyják. A lakáskeresés sem egyszerű, hiszen akadálymentes, kerekesszékes közlekedésre alkalmas, a lélegeztetőgépnek megfelelő helyet biztosító otthont kell találniuk.
A beszélgetés végére egy olyan elszánt családot ismerhettem meg, ahol a legnehezebb időkben is hitből és szeretetből merítenek erőt. Minden nap újult erővel küzdenek a nehézségekkel, még akkor is, amikor már úgy érzik, belefáradtak az egészbe. Bíznak abban, hogy a kezeléshez szükséges összeget minél előbb sikerül összegyűjteni, és Ádám gyorsan romló egészségi állapota a génterápiának köszönhetően javulni fog.
Forrás: reformatus.hu
Nyitókép forrása: református.hu/Sebestyén László
Kapcsolódó: