Ma van a ritka betegségek világnapja
Február utolsó napja a ritka betegségek világnapja.
A kanadai eredetű kezdeményezés hatására 2008 óta szerveznek a világ különböző országaiban rendezvényeket olyan személyeknek, akik ritka betegségekben, rendellenességben szenvednek.
Az esemény célja olyan fórumok létrehozása, ahol a betegek megoszthatják tapasztalataikat, küzdelmeiket sorstársaikkal.
A hivatalos megfogalmazás szerint ritka betegségnek az a betegség számít, ami kétezer emberből egyet érint. Ez Magyarországon 800 ezer beteget jelent, míg a kontinensen 30 milliót.
Ezeknek a betegségeknek a diagnosztizálása sokszor nagyon nehéz, és lehet, hogy nem is tudják megmondani az orvosok, hogy pontosan mi okozza a tüneteket. Azonban az orvostudomány fejlődésének köszönhetően ma már egyre több genetikai eredetű betegség kimutatható, sőt, a tesztek arra is alkalmasak, hogy a hajlamot, kockázatot kimutassák akár már a fogantatás és születés előtt.
A ritka betegségek több mint 70 százaléka genetikai eredetű. Ezek a szülőktől örökölt vagy a fogantatás során kialakult rendellenességekre vezethetők vissza.
Ukrajnában a statisztikák szerint a lakosság 5%-a szenved ritka betegségben. A megbetegedettek többsége gyermek.
Az elmúlt 5 év alatt a ritka betegségben szenvedő betegek mintegy 80%-a hunyt el 5 éves kora előtt a szisztematikus diagnosztika és a szakszerű kezelés hiánya miatt.
Ukrajnában jóváhagyták a ritka betegségek listáját, amely 310 nozológiát tartalmaz. Ebből csupán 16 betegség kap támogatást az állami költségvetésből. A betegek többsége egyáltalán nem kapja meg a megfelelő kezeléseket.
Jelenleg az országban csupán négy szűrőprogramot folytatnak újszülöttek számára, míg az európai országokban az újszülöttek szűrése a ritka betegségekre 12–32 között mozog.
Így még inkább fontos, hogy felhívják e nap fontosságára a figyelmet Ukrajnában. Ezen a napon az egészségügyi minisztérium állami, jótékonysági szervezetek bevonásával, szponzorok keresésével igyekeznek megtenni mindent annak érdekében, hogy megfelelő egészségügyi ellátás, technika álljon rendelkezésre a betegségek szűrésére és gyógyítására.