A hemofília ritka betegség: Magyarországon jelenleg 2727 vérzékeny ember él. Hogyan telnek a mindennapjaik? Mire kell odafigyelniük? Mennyire nehéz együtt élni ezzel a kórral? A kérdésekre egy érintett válaszol, akinek történetéből kiderül: ezzel a betegséggel is teljes, tartalmas életet lehet élni.
Keszthelyi Zoltán 59 éves, 33 éve házas, két lánya van, az egyik már felnőtt. Családjában nem volt hemofíliás beteg, édesanyjánál egy spontán mutáció révén jelent meg a vérzékenységet hordozó hibás gén. Bátyja egészséges, nővére hordozza a betegséget, Zoltánról pedig pici gyerek korában derült ki, valami nincs rendben.
„Megütöttem a felső ajkamat az ágyunk szélében, s bár a seb apró volt, a vérzés nem akart elállni. Nagy volt a szüleim riadalma, vittek a kórházba – akkor még Miskolcon laktunk -, de először az orvosok is tanácstalanok voltak, nem volt még igazán ismert ez a betegség. Hatéves voltam, amikor Budapestre költöztünk, itt jártunk kezelésre, ha a bevérzések miatt bedagadt a bokám, vagy a térdem. Nekem súlyosabb fokú vérzékenységem van, ezért fordultak elő gyakrabban külső behatás nélküli bevérzések is” – mondja Zoltán, aki azt is elmeséli, egyébként élte a korabeli fiúk mindennapi életét: s bár testnevelésből felmentést kapott – ma már nincs így, a vérzékeny gyerekek is járnak tornaórára, hiszen az ízületeket, izmokat erősíteni kell – játszott, focizott, akár a többiek.
„A kezelőorvosom is azt mondta, ha jól vagyok, és nincs probléma, akkor ne foglalkozzam a betegségemmel” – teszi hozzá.Keszthelyi Zoltán – aki a 25 éves Magyar Hemofília Egyesület alapító tagja, s ma már elnöke is – elmondja, hogy az 1990-es évek hozták meg a forradalmi változást: a vérzékeny betegek életminősége a hiányzó véralvadási faktort pótló gyógyszerek megjelenésével nagyon sokat javult. (A vérzékenység oka ugyanis az, hogy a beteg szervezetéből részben vagy egészben hiányzik egy olyan fehérje – úgynevezett véralvadási faktor -, ami elengedhetetlenül szükséges ahhoz, hogy a véralvadás folyamata megfelelő legyen.)
„Ezekkel a hatékony gyógyszerekkel már minden megoldható: a kezelőcentrumokban megkapjuk a meghatározott időre szóló gyógyszerünket, ezeket otthon tároljuk, s ha szükséges, beadjuk magunknak a vénás injekciót. Ezt kontrollált otthoni kezelésnek hívják. Ebben a betegségben a megelőzés a kulcsszó: van, aki hetente kétszer, háromszor injekciózza magát, így tartja ellenőrzés alatt a betegségét, de olyanok is vannak – én is ide tartozom – akik bizonyos események – utazás, fogorvosi beavatkozás stb. – előtt szúrják magukat.”
Zoltánnak a sok fiatalkori bevérzés miatt károsodtak az ízületei, nehezen jár.”Hegymászásra ugyan nem vállalkozom, de minden tekintetben teljes életet élek. Úgy látom egyébként, hogy ma már inkább a lelki része nehezebb ennek a betegségnek: elfogadni azt, hogy vannak dolgok, amit egy vérzékeny embernek kerülnie kell. Például nem választhat olyan munkát, ami nagyobb sérülésveszéllyel jár. Így aztán „rá vagyunk kényszerítve” a tanulásra: én informatikus lettem, és nagyon szeretem a szakmám” -meséli.A családjáról elmondja: a felesége szinte a megismerkedésük pillanatától tudta, milyen betegsége van. Mivel a hemofília öröklődik, ezért a gyermekvállaláskor erre is gondolniuk kellett.
„Közösen hoztuk meg a döntést a párommal, mindent megbeszéltünk, amikor kiderült, lányaink születnek. Ők nem betegek, de hordozói a vérzékenységnek, tehát van olyan hibás X-kromoszómájuk, ami örökítheti a hemofíliát. Ha a majdani férjük egészséges lesz, egy születendő kisfiúnak 50 százalék az esélye arra, hogy vérzékeny lesz, míg egy kislánynak a hordozóvá válásra van ugyanennyi sansza” – teszi hozzá Zoltán.
S ha már a gyerekeknél tartunk. Az egyesület nyári táborokat szervez, ahová tízéves kortól várják a fiatalokat. „Focizunk, úszunk, sportolunk – szóval igazi táborlakók vagyunk. Természetesen van velünk szakképzett ápoló és orvos is, akiknek a jelenléte biztonságot ad. És itt megtanulhatják a gyerekek az öninjekciózást is, hiszen – ahogy már volt róla szó – az önkezelés alapvető ennél a betegségnél. A környezet – a szülők, barátok, iskolatársak – hozzáállása is nagyon fontos: ha úgy kezelik a hemofíliás társukat, mint aki csak annyiban más, hogy picit jobban oda kell rá figyelni, akkor még a nehezebb kamaszkor is zökkenő-mentesebb lesz. Nem győzöm elégszer hangsúlyozni: nem kell ettől a betegségtől megijedni. Odafigyeléssel, gyógyszerezéssel jól karbantartható, s élhetjük úgy az életünket, ahogyan szeretnénk.”
