Sürgős segítséget kérnek egy 7 éves kárpátaljai kisfiúnak
Duchenne-féle izomdisztrófiát diagnosztizáltak a 7 éves Oleh Rihannál. A betegség örökletes, progresszív lefolyású, genetikai mutáció következtében alakul ki, és az izmok működéséhez szükséges disztrofin fehérje hiányával jár.
A kárpátaljai kisfiú mozgása egyre nehezebbé válik, járási és futási nehézségek jelentkeztek nála, valamint kardiomiopátia (a szívizomzat elsődleges betegsége) is kialakult. A betegség előrehaladtával súlyos szív- és légzőszervi szövődmények veszélye áll fenn.
A szükséges kezelés rendkívül költséges, és Ukrajnában nem érhető el. A család korábban Ukrajna Egészségügyi Minisztériumának, valamint regionális és helyi hatóságok segítségét is kérte, az elérhető támogatásokat igénybe vették.
A gyermek számára esélyt jelenthet az Elevidys nevű génterápia, amelyet az Egyesült Államokban vagy az Egyesült Arab Emírségekben tudnak elvégezni. A kezelés becsült költsége mintegy 3 millió dollár.
A család nyilvános adománygyűjtést indított, amelyhez magánszemélyek és szervezetek támogatását kérik.
Adományozási lehetőségek:
PrivatBank
UAH: 4149 4975 0620 4660
USD: 4149 4990 8548 5918
EUR: 4149 4975 0752 0510
Monobank
UAH: 4441 1144 1602 7819
USD: 4141 1144 8510 1172
EUR: 4141 1144 9341 1977
PayPal: rigaholy8@gmail.com
Adománygyűjtő oldal: https://mssg.me/oleh.ryhan
Továbbá:
БЛАГОДІЙНИЙ ФОНД «МИРОСЛАВИ ТЕКЕЛЬ»
Код : ЄДРПОУ 44208458 Р/р
UA233052990000026006003602651
м. Ужгород, 88000