Nagycsaládok Kárpátalján: a Simon család

A gyermekvárás az élet egyik legvarázslatosabb időszaka.

A család kíváncsian találgatja a baba nemét, nevet választ az újszülöttnek, előkészíti a gyermekszobát… Aztán elérkezik a szülés napja, s kézzelfoghatóvá válik az eddig rejtett csoda. De nem távozik mindenki maradéktalanul boldogan a szülőszobáról és a kórházból. Sokan ugyanis ilyenkor tudják meg, hogy gyermekük betegen, vagy valamilyen érzékszervi, mozgásszervi vagy értelmi fogyatékossággal született, amelynek számos oka – méhen belüli fejlődési rendellenesség, örökölt betegség, születés közbeni komplikáció stb. – lehet. Az első trauma után a szülők lázasan próbálnak gyógymódot, megoldást találni gyermekük bajára. Csak az tudja igazán, hogy milyen kétségbeejtő helyzetben vannak, és mennyire tehetetlennek érzik magukat a hozzátartozók, aki mindezt már átélte.
Ismerjük meg a Nagybégányban élő Simon családot, ahol a harmadik gyermek születésénél érte az a megrázkódtatás a szülőket, hogy kisfiúk súlyos rendellenességgel jött a világra. A gyermek életben maradásáért, gyógyulásáért folytatott harcukról, az átélt tapasztalatokról, a jó és rossz érzésekről beszélgettem a szülőkkel, Krisztinával és Zoltánnal.

– Mióta vagytok házasok?

Krisztina: – 2001-ben házasodtunk össze, akkor még nagyon fiatal, mindössze 17 éves voltam. Következő évben meg is született Evelin lányunk.

Zoltán: – Én Makkosjánosiból származom, a feleségem Beregszász-Végardóban nőtt fel. Amikor összeházasodtunk, egy darabig az ő szüleinél, majd az én nagymamámnál laktunk, de Evelint már ebbe a nagybégányi házba hoztuk haza, melyet a nagymamám testvérétől örököltünk. Azóta itt élünk.

– Egyikőtök sem származik nagycsaládból. Hány gyermeket terveztetek?

Zoltán: – Evelin születése után nem szerettünk volna rögtön kistestvért, úgy terveztük, hogy ha majd a lányunk tízéves lesz, akkor vállalunk újabb gyermeket. Persze nem így történtek az események.

Krisztina: – Amikor Evelin óvodás lett, elmentem egy varrodába dolgozni, aztán 2006-ban megszületett Mirjám. Akkor úgy gondoltuk, hogy nem lesz több gyermekünk, mert elég nehéz anyagi körülmények között éltünk.

Zoltán: – Fiatal korom óta gond volt a látásommal. Ez az én családomban férfi ágon öröklődő betegség, már a nagyapám is látássérült volt, s édesapám is az. Így nem tudtam akármilyen munkát elvállalni.

– 2009-ben kiderült, hogy újból babát vártok…

Krisztina: – A lehető legrosszabbkor tudtam meg a hírt. A házasságunk válságban volt, egy időre el is költöztem a gyerekekkel a férjemtől. Már a 14. hétben jártam, amikor kiderült, hogy állapotos vagyok. Hála Istennek a férjemmel rendezni tudtuk a nézeteltéréseinket, s már együtt vártuk a fiúnk megszületését.

– Minden rendben volt a várandósság alatt?

Krisztina: – Nem volt könnyű a várandósságom, de az első két gyermekünket is rendesen kihordtam és természetes szüléssel hoztam a világra, nem gondoltuk, hogy baj lesz. A harmadik gyermekemnél azonban a 37. hétben levált a méhlepény, és azonnali császármetszést kellett végrehajtani. A szülést követő napon közölték velünk, hogy Denisz fiúnk súlyos szívbetegséggel, szívsövényhiánnyal, közismertebb nevén lyukas szívvel jött a világra. Azonnal Munkácsra szállították, ahol megerősítették a diagnózist.

– Hogyan fogadtátok a hírt?

Krisztina: – Természetesen nagyon megijedtünk. A kórházban semmi jóval nem biztattak bennünket. Azt is tudatták velünk, hogy mindenképpen meg kell műteni Deniszt, különben bármikor meghalhat.

Zoltán: – Deniszen egyáltalán nem látszott, hogy bármi baja lenne. Nem voltak olyan tünetei – gyakori fertőzés, nehézlégzés, gyengeség –, amelyet általában a hasonló betegségben szenvedőknél meg lehet figyelni. A fiúnk teljesen egészségesnek tűnt.

Krisztina: – Azonban minden orvos – akihez elvittük Deniszt – megerősítette, hogy műtétre van szükség.

– Hogyan döntöttetek?

Krisztina: – A műtét mellett döntöttünk, bár Zoli nem szívesen egyezett bele, mert nagyon félt a műtét kockázataitól.

– Ukrajnában hol végeznek ilyen beavatkozást?

Krisztina: – Tudomásunk szerint csak Kijevben végeznek ilyen műtétet. Munkácsról bennünket is egy kijevi klinikára irányítottak. Ott nagyon durván viselkedtek velünk, nem éreztük azt, hogy Denisz jó kézben lenne, ezért hazajöttünk. Később a munkácsi kórházban találkoztam egy anyukával, akinek a gyermekét már megműtötték Kijevben, s ő javasolta azt a kórházat, ahová végül mi is elmentünk. Onnan átirányítottak bennünket egy másik klinikára, ahol megvizsgálták Deniszt, s kiderült, hogy a szívsövényhiány mellett érszűkület van a tüdőartériánál, illetve rendellenes kinövések vannak a szívénél. Aztán megmondták, hogy ha megvan a műtét ára – 12000 hrivnya –, ők elvégzik az operációt.

Zoltán: – Ez számunkra óriási összeg volt. Összeszedtük minden tartalékunkat, a család is segített, de még mindig jelentős összeg hiányzott a műtét árából.

– Honnan kaptatok segítséget?

Krisztina: – Kölcsönt akartunk felvenni az egyik bankban, s ott hívta fel az ügyintéző a figyelmünket a Kárpátaljai Gyermekmentő Szolgálatra. Felvettük velük a kapcsolatot, s ők mindent megtettek – jótékonysági estet, gyűjtést szerveztek, plakátokat készítettek –, hogy összegyűljön a műtét ára. Bárkitől kértünk segítséget, mindenki jó szándékú volt, s hozzájárult Denisz gyógyulásához.

– Mikor műtötték meg Deniszt?

Krisztina: – 2011 januárjában volt a műtét. Előtte két nappal felutaztam Denisszel és a nagynénémmel – ő volt a tolmácsunk – Kijevbe. Zoli maradt itthon a két lányunkkal. Kijevben meg kellett várnunk, amíg kaptak elegendő vért a műtéthez, majd rengeteg papírt kellett aláírnom, amelyek a műtéttel járó kockázatokról szóltak.
Reggel hétkor kezdődött az operáció, öt órán át volt Denisz a műtőben. Az orvosok nagyon elégedettek voltak az eredménnyel, semmilyen komplikáció nem volt a beavatkozás alatt. Másnap magához is tért Denisz és inni kért. Nagyon jól viselte a lábadozás időszakát is. Én a kórteremben aludtam, a nagynéném egy ismerősénél szállt meg. Összesen tíz napot töltöttünk a kórházban, s utána hazajöhettünk.

– De ezzel még nem ért véget a család megpróbáltatása…

Zoltán: Alig voltunk túl Denisz műtétjén, amikor kiderült, hogy komoly gond van a látásommal. Amíg Denisz állapota nem rendeződött, nem foglalkoztam a saját egészségemmel. Régóta érzékeltem, hogy baj van a szememmel, korábban egy baleset következményeként leszakadt a retina a bal szememről – amit észre sem vettem –, aztán pedig szürke hályog lett a szememen, de az itteni orvosok azt mondták, hogy várhatunk még a műtéttel. Denisz hazatérése után újból felkerestem a szemorvost – ugyanis már alig láttam – aki most már semmi jóval nem biztatott. Egyik szemésztől a másikig mentem, míg végül Odesszában közölték velem, hogy nincs remény a szemem gyógyulására, végleg megvakultam. Sokkolt a hír, hiszen még csak 33 éves vagyok. Azzal biztattak, hogy ne adjam fel a reményt, az orvostudomány napról napra fejlettebb, hátha előbb-utóbb az én betegségemre is megtalálják a gyógyírt. Hazajöttem, itthon végleg leszázalékoltak, s rokkantnyugdíjas lettem. Nehezen élem meg, hogy nem láthatom a feleségem arcát és a gyermekeimet, ahogy felnőnek.

– Azóta közel két év telt el…

Krisztina: – Hála Istennek Denisz jól van, minden félévben felutazunk Kijevbe kontrollvizsgálatra. Még vannak forradások a szívén, de ez természetesnek mondható. Idén szeptembertől óvodás, amit nagyon élvez, mert szeret gyerekek között lenni. Az immunrendszere erős, nem kap el mindenféle fertőzéseket.
Mirjám elsős a Nagybégányi Általános Iskola magyar osztályában. Szemüveget hord. Zoli szembetegségének örökletessége miatt mind a három gyermekünket elvittük szemvizsgálatra. Mirjámnál kiderült, hogy gyenge a látása, de nincs akkora gond, mint a férjemnél. Az orvos biztat bennünket, hogy ha rendszeresen viseli a szemüveget, megerősödhet a szeme.
Evelin pedig már a második évet kezdte meg szeptemberben a Beregszászi Magyar Gimnáziumban. Ő a kollégiumban lakik.
Zoli semmilyen munkát nem tud elvállalni, ő a gyerekek nevelésében segít, én pedig a határra járok, amikor tehetem.

– Terveztek még gyermeket?

Krisztina: – Nem tervezünk több gyermeket. Azt szeretnénk, hogy a meglévő gyermekeink egészségben nőjenek fel, számunkra ez a legfontosabb.

– Egészséget és szeretetet kívánok én is a családotoknak!

Marosi Anita
Kárpátalja.ma