Ritka genetikai betegségben szenved egy kárpátaljai kisfiú
A kárpátaljaiakat arra kérik, hogy anyagilag támogassák Olezsik Ruhan kezelését. A hatéves kisfiú egy ritka genetikai betegségben szenved – írja a zakarpattya24.com.
A felsődomonyai kisfiúnál 2023. március 23-án Duchenne-izomdisztrófiát állapítottak meg. Ez egy örökletes, fokozódó izomgyengeséggel és az izomsejtek fokozatos károsodásával járó betegség.
A vizsgálatok során kiderült, hogy a gyerek alkalmas a génterápiára. Az Elevidys egy egyszeri injekció, amely megakadályozza a betegség előrehaladását és javítja a gyermek állapotát. Ezt az injekciót tartják a világon a legdrágább, de egyben leghatékonyabb szernek a Duchenne-izomdisztrófia elleni küzdelemben.
A gyógyszer beadásának legfelső korhatára 7 év. Így Olezsiknek kevés ideje maradt, hogy megkapja a kezelést. Amennyiben ez nem sikerül, a kisfiú testének összes izma elhal, a tüdő nem működik tovább, és leáll a szíve.
A gyerek édesapja 2014 óta az Ukrán Fegyveres Erők katonája. A teljes körű orosz invázió kezdetekor az ország védelmére indult, később azonban hazatért, hogy a fia életéért harcoljon.
A család önerőből nem tudja előteremteni az injekció árát, melynek teljes költsége meghaladja a 2 900 000 dollárt. Ezért arra kérnek mindenkit, aki teheti, támogassa az adománygyűjtést.
PayPal: [email protected]
4149497506204660 hrivnya
4149499085485918 dollár
4149497507520510 euró