Elutasították Ádám kérelmét – petíció indult a kezelés támogatásáért
Mint korábban beszámoltunk róla, elutasították Major Ádám méltányossági kérelmét a Duvyzat nevű gyógyszerre – számolt be róla az Összefogunk Ádiért Alapítvány közösségi oldalán.
A döntés újabb nehézséget jelent a Duchenne-féle izomdisztrófiával élő, 10 éves kisfiú és családja számára. A szülők szerint különösen nehéz számukra a helyzet, mivel tudomásuk van arról, hogy más érintettek már részesülhettek a kezelésben.
Dobsa István, a KMKSZ Nagyszőlősi Középszintű Szervezetének elnöke most petíciót indított annak érdekében, hogy a döntéshozók felülvizsgálják az ügyet, és biztosított legyen a gyógyszerhez való hozzáférés.
A kezdeményezők arra kérnek mindenkit, hogy aláírásával támogassa Ádám ügyét, hozzájárulva ahhoz, hogy nagyobb figyelem irányuljon a hasonló helyzetben lévő gyermekek támogatására.
A petíció ITT érhető el.