Az autizmus nem betegség – Rehabilitációs központ Beregszászban

Egy közelmúltbeli orvosi kimutatás szerint világszerte egyre több a fogyatékos gyermekek száma. Az ilyen gyermekek számára a családi szeretet és törődés mellett nélkülözhetetlen a rehabilitáció, s az ehhez szükséges szakmai segítségnyújtás is.

Beregszászban, a református egyház diakóniai központjának szomszédságában ilyen munka zajlik a speciális igényű gyermekek területi komplex rehabilitációs központjának beregszászi kihelyezett részlegén. A központba érkezésemkor annak vezetője, Tomor Tímea éppen egy ötéves dédai kislánnyal, Barbikával végez készségfejlesztő feladatokat, a munka végeztével azonban szívesen kalauzol végig az intézményben. Szó szerint speciális központról van szó, hiszen genetikai, Rett- és Down-szindrómás, enyhe- és középsúlyos értelmi fogyatékos, valamint mozgássérült gyermekekkel is foglalkoznak itt, sok más rendellenesség mellett, mint pl. az autizmus.

– Mint laikusnak, vázolná röviden, mi is az autizmus?

– Az autizmus sokak számára betegségnek tűnik, holott valójában nem az, hanem egy állapot: egy idegi-fejlődési rendellenesség, zavar. Hogy mi váltja ki, minek a következménye az autizmus? Ez egy titok, egy hatalmas kérdőjel. A kutatók többféle teóriát felállítottak már, de megoszlanak a vélemények. Többen genetikai problémára gondolnak, genetikai síkra vezetik vissza az autizmust. Sokan viszont pszichológiai alapokon próbálják mindezt megmagyarázni, többek közt az autizmus kiváltó okaként az anyának a rossz lelkiállapotát nevezve meg.

Bár én nem vagyok pszichológus, mégis ezen utóbbi elméletet osztom. A hozzánk forduló szülők körében kisebb felmérést végeztem. Mint kiderült, majd mindegyik gyermek édesanyja a terhességének teljes időszakában, vagy az első három, legmeghatározóbb hónapjában rossz lelkiállapotban volt, sokszor került konfliktushelyzetbe vagy akár extrém stresszhelyzetbe is. Bár senki nem gondolná, de a magzat az anyaméhben minden negatív szituációt érzékel. Az ismét gyermeket vállalni kívánó anyának én mindig azt tanácsolom, próbáljon meg a terhesség ideje alatt más életmódot folytatni, mert ez elősegítheti, hogy a születendő gyermeknek ne legyenek fejlődési zavarai.

A kiváltó okok között szerepel még az anya egészségre káros életvitele, orvosi műhibák, fertőzések, táplálkozási szokások, valamint a környezetszennyezés, egyéni érzékenység a védőoltásokra, illetve a nem megfelelő ivóvíz, bár ezeket bármely fogyatékosság rizikófaktoraként megemlíthetjük.

Az autisták egyik csoportja olyan, mintha egy saját kis világban élne: nincs valódi kapcsolata az emberi külvilággal. Nem tudjuk, milyen mértékben képes átlátni a körülötte lévő emberek gondolkodásának és viselkedésének okát, célját, mert legtöbb esetben nem reagál ezekre. Az autizmus egyik lényeges pontja valójában a kapcsolatteremtés képességének a hiánya, de természetesen ezt sem lehet általánosítani, a rendellenességek, viselkedési problémák nagyon széles spektrumon mozognak.

Az autisták viselkedésében és beszédében gyakran jelenik meg az ismételgetés. Számos gyermeknél egy sajátos, ún. halandzsanyelv alakul ki. Minden szituációra, minden tárgyra sajátos megnevezésük van, s mindez azért igen érdekes, mert még egyes orvosok is idegen nyelven beszélőknek hiszik őket, olyan tökéletesen „halandzsáznak”. Általában azok a gyerekek, akik ezen a „nyelven” beszélnek, több mint valószínű, hogy idővel a mi nyelvünket is fogják beszélni, mivel már volt erre példa. Az autista gyerekek extrém módon érzékenyek, ha kiabálnak velük, bántalmazzák őket. Ilyen esetben képesek teljesen bezárkózni és az általunk elért eredmények teljesen megsemmisülnek. Az autizmushoz legtöbbször hiperszenzitivitás társul, emiatt TILOS bármilyen módon erőszakhoz folyamodni a gyermeknevelés során.

Elmondható még, hogy minden autistának különös képességei vannak. Erre a mi intézetünkben fejlesztésben részesülő gyerekek között is akad érdekes példa. Az egyik öt és fél éves kisfiúnak pl. igen különös képessége van: ilyen fiatalon már három nyelven (!) beszél: angolul, ukránul és magyarul. Mindezt úgy, hogy a televízióban, a számítógép képernyőjén, képeken vagy a könyvek lapjain elolvasva a szavakat, azokat szinte azonnal megtanulja, majd később mondatokká formálja. Ez bámulatra méltó, egyesek számára „szuperképességnek” tűnik.

– Mit kell tudnunk a központról, a kollektíváról? Vannak-e gondok?

– Kárpátalján öt gyermekekkel foglalkozó központ van, ebből mi vagyunk az egyik. Központunk Beregszász, valamint a környékbeli települések speciális igényű gyermekeivel foglalkozik. Rajtunk kívül Técsőn, Szolyván, Ilosván és Ungváron működik még rehabilitációs központ. Munkánk Beregszászban tavaly tavasszal kezdődött, amikor a református diakóniai központtól megkaptuk ezen épület egy szobáját. A foglalkozásokat három gyerekkel kezdtük, jelenleg viszont már 32 „gyermekünk” van. A legfiatalabb páciensünk tíz hónapos, a legidősebb pedig 15 éves, ez az életkor nálunk egyben a legmagasabb fogadási határ. Nagyon fontos, hogy ezeket a gyerekeket nem kell szégyellni, hanem minél hamarabb szakemberhez kell őket vinni, és bevonni őket a közösségi életbe, mielőtt túl késő lenne.

A foglalkozások nálunk díjmentesek, pénzt mindezért nem fogadunk el a szülőktől.

Mint említettem, 2010-ben mindössze egy szobában kezdtünk, az elkövetkező év során aztán számos újabb helyiséggel bővültünk. Viszonylag elégedettek lehetünk, hiszen az újabb helyiségekkel már eredményesebbek lettek a foglalkozásaink. A gyerekek száma azonban egyre nő, s hamarosan „kinőjük” a központot. Mindez pedig újabb szakemberek alkalmazását kívánja majd meg.

Ami érzékenyen érint még bennünket, az a játékok, eszközök kérdése, mivel a gyerekek fejlesztéséhez az eszközök széles, folyamatosan megújuló választékára van szükségünk. Az anyagi kereteink azonban szűkösek, nagyon jól jönne néhány jószívű mecénás támogatása.

Jelenleg hatan dolgozunk a központban: van gyógypedagógusunk, egy személyben pszichológus-logopédusunk és gyógytornász-gyógymasszőrünk, valamint egy rehabilitációs szakemberünk. A gyerekek reggeli beutazását lakóhelyükről, valamint hazaszállítását a központból a férjem, Geri oldja meg, aki a program koordinációs feladatait is ellátja. Nemrég önkéntesként egy fiatalember is csatlakozott hozzánk, ő gyógytornászként fog tevékenykedni nálunk.

– Milyen terápiákat alkalmaznak?

– A különböző készségfejlesztő foglalkozásokon gyógymasszázson, gyógytornán, pszichológiai és logopédiai terápiákon kívül lovas-, kutya- és zeneterápiát is alkalmazunk. A lovasterápiát közel két hónapja indítottuk el. Ez a terápiafajta többek között a mozgássérült gyermekek számára hasznos: egyensúlyérzék, mozgáskoordináció fejlesztésére, a helyes testtartás kialakítására stb.

A saját kis világukban élő, a külvilággal nehezen kapcsolatot teremtő autisták számára az állatok jelenléte – így a lovaké is – igen hasznos, hogy megnyíljanak. Amikor pl. az egyik kisfiút lovagolni vittük, addig még soha nem tapasztalt gesztusokat, arcmimikát és viselkedésformát figyeltem meg nála, vagyis a lovasterápia meghozta a várt eredményt.

A másik alkalmazott terápiánk a kutyaterápia, melyet szintén idén nyáron kezdtünk el. A terápia „doktora” Paszuly, a border collie-nk. Az állat jelenléte, játéka, a gyerekek közelében tartózkodása javítja a kicsik kedélyállapotát. Ez a terápiafajta a lovasterápiához hasonló pozitív jelenségeket mutat, s olyan gyerekeknél is hatékony volt, akiknél más módszerek nem váltak be.

– Milyenek az elért eredmények, a szülői visszajelzés?

– A foglalkozások eredménye változó. Sok tényezőtől függ a gyermek fejlődése. Többek között attól, hogy a szülők mennyire együttműködőek. Mivel a lehetőségeink korlátozottak, így minden gyermekünk heti kétszer részesül rehabilitációban. A foglalkozások után konzultálunk a szülőkkel, elmondva nekik, otthon hogyan segíthetik gyermekük fejlődését, ami nagyságrendekkel több idő, mint amennyit mi tudunk biztosítani. Megemlítendő még, hogy az első 3 év a fejlődés szempontjából a legmeghatározóbb több szempontból is, ezért minden speciális igényű gyermek életében nagy szerepet játszik a korai fejlesztés.

Számos pozitív visszajelzés érkezett hozzánk, mindezek tükrében elégedettek lehetünk. Úgy érzem, munkánk a szülőknek – a rehabilitáción kívül – más szempontból is tehermentesítést jelent. A gyermekekkel történő félnapi foglalkozások időtartama alatt ugyanis a szülők elvégezhetnek olyan feladatokat, melyekre a gyerekek miatt egyébként nem mindig nyílna mód.

– Milyen időpontokban zajlanak a foglalkozások, és hogyan kereshetik fel Önöket a szülők?

– Központunkban reggel 7 órától délután 13–14 óráig egész évben zajlik a munka, kivéve augusztusban, valamint az egyházi ünnepek alkalmával. A gyermekeikkel bennünket felkeresni szándékozó szülők kapcsolatba léphetnek velem a 0509552103-as mobilszámon, melyen mindig készségesen állunk rendelkezésükre.

Fischer Zsolt

Kárpátalja