Elutasították a méltányossági kérelmet – továbbra is segítséget kérnek Ádám gyógykezelésére
Újabb nehézséggel szembesült Major Ádám családja: elutasították a 10 éves, Duchenne-féle izomdisztrófiában szenvedő kisfiú méltányossági kérelmét a Duvyzat nevű gyógyszerre. A döntést érdemi indoklás nélkül hozták meg, ami tovább növeli a bizonytalanságot a család számára.
Erről a család az Összefogunk Ádiért Alapítvány csoportban számolt be.
A szülők elmondása szerint tudomásuk van arról, hogy más gyermekek már részesültek ebben a kezelésben, ugyanakkor sokan – köztük Ádám is – nem kapták meg a lehetőséget. Mint fogalmaznak, szülőként ezt nehéz elfogadniuk.
A Duchenne-féle izomdisztrófia egy súlyos, genetikai eredetű betegség, amely fokozatosan gyengíti az izmokat. Ádám állapota is folyamatosan romlik: előbb a futás vált nehézzé számára, majd a járás, és a betegség előrehaladtával további életfunkciók is veszélybe kerülhetnek.
A Duvyzat nevű készítmény ugyan nem jelent gyógyulást, de lassíthatja a betegség lefolyását, értékes időt adva a gyermeknek és családjának. A kezelés azonban rendkívül költséges: havi adagja meghaladja a 10 millió forintot, amelyet a család önerőből képtelen finanszírozni.
„Nem lehet kiváltság, nem lehet szerencse kérdése, hogy egy gyermek hozzájut-e az életét meghosszabbító kezeléshez” – hangsúlyozzák a szülők.
A család ezért továbbra is a nyilvánossághoz fordul segítségért. Az Összefogunk Ádiért Alapítványon keresztül gyűjtik az adományokat, bízva abban, hogy közösségi összefogással esélyt adhatnak fiuknak.
Korábban beszámoltunk arról, hogy a kisfiú génterápiás kezelésére is gyűjtés indult, amelynek költsége elérheti az 1,1 milliárd forintot. Bár az összegnek eddig csak töredéke gyűlt össze, a család nem adja fel a reményt.
Aki szeretné támogatni Major Ádám gyógykezelését, az alábbi számlaszámon teheti meg:
„ÖSSZEFOGUNK ÁDIÉRT” ALAPÍTVÁNY
10300002-13877454-00014909
IBAN: HU46 10300002-13877454-00014909
A család minden segítséget hálásan fogad – legyen az anyagi támogatás vagy akár a történet megosztása.