Újabb részletek derültek ki az SMA-s kisgyermekek magyarországi támogatásáról

Szerző: | 2021.05.27., 21:11 | Magyarország

Illusztráció

Az SMA-t fontos minél előbb diagnosztizálni, és elkezdeni a kezelését, ugyanis legsúlyosabb formája még kétéves kor előtt halált okozhat. Magyarországon ezentúl a betegségben szenvedő kisgyermekek állami támogatást kaphatnak a nagyjából 700 millió forintos kezelésre.

Áprilistól Magyarországon állami támogatással juthatnak kezeléshez az SMA-s, azaz a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyermekek Magyarországon. Korábban nagyrészt közösségi adakozással tudták megvásárolni a 700 millió forintos gyógymódot. A betegségről és a támogatásról Bidló Judit, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alap ártámogatási főigazgató-helyettese beszélt az M1 Ma reggel című műsorában.

„Az SMA genetikai eredetű betegség, amely meggátolja, hogy a vázizmok rendesen működjenek, gyakorlatilag az összes izmunkat érinti. A legsúlyosabb formája a légzőizmokat is megtámadhatja, ezért nagyon veszélyes lehet, halálos kimenetelű volt, amíg nem létezett kezelés” – mondta a főigazgató-helyettes.

Újszülöttkori szűréssel kimutatható az SMA, így fontosnak tartja, hogy ez része legyen az újszülöttkori szűrési programnak, mivel enélkül csak akkor veszik észre a betegséget, amikor a kisgyermek elmarad a mozgásfejlődésben.

Fontos, hogy minél hamarabb felismerjék a betegséget, mivel ha korán el tudják kezdeni a kezelést, akkor időben megindulhat még az idegsejtek termelése, amik mozgatják a vázizomsejteket. A korai felismerés azért is fontos, mert a betegség legsúlyosabb formája kezelés nélkül még kétéves kor előtt halálhoz vezet. A becslések szerint évente öt–tíz SMA-s gyermek születik Magyarországon. Ebben benne van a betegségnek mind a négy formája, tehát az is, amellyel megérik a felnőttkort a betegek.

Háromféle terápia létezik, amelyekből az elsőt 2017-ben törzskönyvezték, a legújabbat pedig idén márciusban. A három kezelés az egyszeri injekciótól (a 700 millió forintos kezelés) a naponta, tehát életük végéig szájon át szedhető készítményig.

Lilike, aki elsőként kapta meg a támogatást, a 700 millió forintos injekciót fogja kapni. Bidló Judit hozzátette, hogy nem egyszerű feladat eldönteni, melyik gyermek esetében melyik terápiával lehet a leghatásosabb eredményt elérni. Ez az egyszeri kezelés esetében nagyon fontos, hogy kellően korán megkezdődhessen a kezelés.

A támogatásról és a megfelelő terápiáról a kezelőorvossal döntenek, aki mögött egy, a betegséggel foglalkozó orvosokból álló tanácsadó testület áll. „A határozattól bő egy hónapra van szükség a kezelésig, ugyanis a gyermeknek is megelőző kezelésekre van szüksége, a készítményt pedig minden egyes gyermek számára egyedileg gyártják le Amerikában, majd be kell érkeznie az országba különleges szállítási körülményekkel” – tette hozzá az ártámogatási főigazgató-helyettes.

Forrás: hirado.hu

Pin It on Pinterest

Share This